„Ich muss Hand in Hand mit dem Biest gehen“

Artikel vom 13.06.2022

Anja Biewald

Alissa Dirks (re.) ist im Alter von 19 Jahren an Multipler Sklerose erkrankt. Sie und ihre Mutter Elke leben seitdem „Hand in Hand mit dem Biest“, denn die schwere Krankheit fordert ihren Raum und ist Teil des Lebens. Bild: Anja Biewald

Mit 19 Jahren wurde Alissa Dirks aus der Bahn geworfen: Die Diagnose Multiple Sklerose hat das Leben der Oldenburgerin radikal verändert und beeinflusst es Tag für Tag.

Es fing an mit einem Hinken. Es war das rechte Bein, das sich anfühlte, als würde es nicht zum Körper gehören. Im Spiegel hat sich Alissa Dirks von einem auf den anderen Tag selbst nicht mehr erkannt, die rechte Gesichtshälfte kam ihr fremd vor. Auch ihre Hand war ihr nicht mehr vertraut, sie fühlte sich „verpeilt“. – Das war vor zehn Jahren. Alissa war erst 19 Jahre alt und ihre Diagnose lautete Multiple Sklerose.

Der erste Schub

Was die junge Frau zwischen den ersten Symptomen und der Feststellung der Erkrankung erleben musste, kann nur als Albtraum beschrieben werden: Sie wurde fehldiagnostiziert und für schizophren gehalten. „Ich kam in die geschlossene Abteilung der Psychiatrie“, erzählt die heute 29-Jährige. Dort habe sie Medikamente bekommen, die sie nicht vertrug. „Alles wurde schlimmer, ich konnte nicht mehr richtig sprechen, habe mich übergeben, war völlig neben der Spur“, erinnert sie sich. Ein auffälliges EEG brachte sie zurück ins Krankenhaus und diesmal die richtige Diagnose. Doch die Krankheit kannte Alissa nicht. „Ich geh’ jetzt auf die Toilette und dann erklärst du mir, was MS ist“: Das sagte Alissa damals zu ihrer geschockten Mutter Elke, selbst Arzthelferin. Und so war es dann auch: Die Mama erklärte ihrer Tochter, dass sie an einer Krankheit leidet, die viele Ausprägungen und unterschiedlichste Verläufe und Symptome hat. Es folgte eine Phase, in der sich Mutter und Tochter intensiv im Internet informierten, sie suchten die Therapie, die heilt. „Aber den Strohhalm gibt es nicht, es ist einfach nichts wieder gut und es wird auch nicht wieder gut“, sagt Elke Dirks.

Der Alltag mit MS

Viele Medikamente hat Alissa seitdem probiert. Die Multiple Sklerose hat sie mit 19 Jahren im wahrsten Sinne aus der Bahn geworfen, sie hatte so viele Schübe, dass sie Lesen, Schreiben und Radfahren quasi neu lernen musste, ihren Schulabschluss konnte sie abschreiben, „Ich hab’ Jahre dafür gebraucht“, erzählt die Oldenburgerin. 2015 hat sie ihren Realschulabschluss nachgemacht, 2017 eine Ausbildung zur Zweiradmechatronikerin begonnen und diese auch in einem Kraftakt erfolgreich beendet.

Zu den Symptomen der MS gehört bei Alissa eine Fatigue, eine alles überschattende Müdigkeit, die dazu führt, dass die 29-Jährige nur für einige Stunden am Tag leistungs- und konzentrationsfähig ist. Für Außenstehende ist es oft schwer zu verstehen, wie es der jungen Frau geht, was die Krankheit mit ihr macht. Das hat sie bei der Arbeit bemerkt, aber auch in der Fußgängerzone, als sie ein Paar für besoffen hielt, weil sie schon morgens beim Laufen schwankte.

Finanzielle Folgen

Im Moment lebt Alissa alleine in einer Wohnung am Bahnhof und von ihrer Erwerbsminderungsrente, die sie über die Grundsicherung aufstocken muss. Die Multiple Sklerose bedeutete für Alissa quasi zweimal lebenslang: Ein Leben lang krank sein und ein Leben an der Armutsgrenze führen, immer auf finanzielle Stütze angewiesen sein, weil sie so jung noch kein nennenswertes Einkommen hatte. Jetzt sucht Alissa eine neue Wohnung, am besten im Erdgeschoss und Hartz-IV-konform. In ihrer derzeitigen Bleibe unter dem Dach ist es im Sommer zu warm, „das verschlimmert die Symptome“, so Alissa. Und auch das Treppensteigen fällt ihr schwerer. Aber der Markt ist leer gefegt. Kommt sie zu einer Besichtigung mit vielen anderen Interessenten, hat sie das Nachsehen.

Andere Betroffene

Multiple Sklerose erfordert Mut, sagt Elke Dirks. Von den Betroffenen und den Angehörigen, deren Leben sich ebenfalls radikal verändert. Die Westerstederin ist Ansprechpartnerin für Angehörige in der Kontaktgruppe Oldenburg und umzu in der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Denn das Dirks-Duo weiß, wie wohltuend der Austausch mit anderen ist. Zusammen besuchen sie die regelmäßigen Treffen, erleben Menschen mit schlimmen Verläufen, aber auch die, die ihre Erkrankung gut meistern können. „Eine Freundin ist mit 35 Jahren gestorben. Multiple Sklerose lässt sich nicht ignorieren, sie ist immer da. Ich muss Hand in Hand mit diesem Biest gehen“: Die Worte einer erst 29-Jährigen mit zweimal lebenslang.

Wer mit der DMSG-Gruppe Oldenburg in Kontakt treten möchte, kann sich bei Elke Dirks (für Angehörige) unter dirks@dmsg-niedersachsen.de oder Dr. Gabi Egert (für Betroffene) unter egert@dmsg-niedersachsen.de melden. Infos gibt es unter www.dmsg-ol.de

Der Film zum Thema

„Ein großes Versprechen“ heißt der Film, den die DMSG in Kooperation mit dem Casablanca-Kino in Oldenburg am 20. Juni ab 20 Uhr im Casablanca zeigt. Der Film ist „eine große Liebesgeschichte über den Kampf eines Paares um einander und um Selbstbestimmung“, sagt Darstellerin Dagmar Manzel. Die Geschichte dreht sich um Juditha (Dagmar Manzel) und Erik (Rolf Lassgård), die auf eine lange Ehe mit den üblichen Höhen und Tiefen blicken, eine Tochter haben und ein erfülltes, glückliches Leben führen. Mit seiner Pensionierung soll nun endlich die gemeinsame Zeit anbrechen. Doch der neue Alltag fällt beiden schwer, denn Juditha leidet an MS, die jahrelang beherrschbar schien und ausgerechnet jetzt voranschreitet. Während Erik die Vorstellung der häuslichen Enge mit Juditha überfordert, bedrückt sie die Erkenntnis, dass er jetzt nicht bei ihr sein will, wo er es doch könnte. Beiden gelingt es lange nicht, sich ihre gegenseitigen Ängste und Wünsche einzugestehen.

Der Film behandelt Fragen wie, was nötig ist, um auch im Alter ein Leben in Würde führen zu können oder wie man damit umgeht, wenn ein geliebter Mensch seinen Alltag nicht mehr ohne fremde Hilfe bewältigen kann. Fragen, auf die Regisseurin Wendla Nölle und Autorin Greta Lorez Antworten suchen. „Ein großes Versprechen“ wurde für den Deutschen Filmpreis 2022 für die Vorauswahl nominiert. Der Film ist freigegeben ab 12 Jahren.

In Oldenburg werden Marion Ahlers von der DMSG-Beratungsstelle in Oldenburg und Doris Janßen vom Casablanca die Kinobesucher begrüßen und in das Thema einführen. Im Anschluss an den Film gibt es die Möglichkeit zum Gespräch. Die Veranstalter hoffen, nicht nur viele Betroffene und Angehörige im Kino begrüßen zu können, sondern auch Interessierte und Außenstehende, die besser verstehen wollen, was ein Leben mit MS bedeutet.

Der Film "Ein großes Versprechen" läuft am 20. Juni im Casablanca und thematisiert die Erkrankung Multiple Sklerose.

In der Mobilität stark eingeschränkte Zuschauer werden gebeten, sich vorher anzumelden: 0441/884757. Informationen zum Film gibt es unter www.filmperlen.com


 

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