Stammzellspende soll Liah-Maras Leben retten

von Carmen Böhling

Leidet unter einem sehr seltenen Gendefekt des Immunsystems: Liah-Mara. Bild: privat

EMDEN. Eigentlich sollte die kleine Liah-Mara , die gerne singt, lacht und tanzt, ihre ersten Sommerferien genießen. Stattdessen hängt das Leben der Erstklässlerin seit neun Monaten am seidenen Faden. Die Ärzte waren zunächst ratlos. Nach einer Hirnblutung folgte dann aber die Diagnose: HLH - eine Funktionsstörung des Immunsystems. Liah-Maras einzige Hoffnung im Kampf um das Überleben: eine Stammzellspende. Und das am besten so schnell wie möglich. DKMS und der Verein Leukin suchen zusammen mit der Familie, deren Nachname nicht öffentlich gemacht wurde, mit einer Online-Aktion nach einem geeigneten Spender.

Papa Rainer, Mama Michaela und ihre sechs Kinder Dennis, Mandy, Jennifer, Nico, Adrian und Liah-Mara sind eine Familie, die immer zusammenhält. Liah-Mara ist das Nesthäkchen und nimmt Tanz- und Reitunterricht. Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden. Das ist die Welt, die Liah-Mara über alles liebt. Eigentlich könnte alles gut sein. Doch das ist es nicht.

Im September 2020 fühlt sich das Mädchen zunehmend müde und erschöpft. Zunächst sind die Eltern nicht besorgt, weil sich ihre Tochter von diesen Phasen immer wieder erholt. Doch im Januar klagt sie zusätzlich über Bauchschmerzen. Die Eltern suchen den Kinderarzt auf. Weil ihr Blutbild Auffälligkeiten zeigt, überweist der Arzt sie in die Klinik. Während sich der Zustand von Liah-Mara zunehmend verschlechtert, beginnt für die Eltern und ihre Tochter eine wochenlange Prozedur.

Unzählige Tests und Therapien sollen eine eventuelle Entzündung im Körper eindämmen. Ohne Erfolg. Mitten in der Nacht erleidet das Mädchen einen Anfall. Sie schreit, haut sich immer wieder vor den Kopf. Und dann reagiert sie nicht mehr. Die Kleine wird auf die Intensivstation eines Krankenhauses verlegt, dass sich auf Neurochirurgie spezialisiert hat. Dort stellt man fest, dass Liah-Mara eine Hirnblutung hat. Sofort wird eine Not-OP durchgeführt und zwei Tage später die Schädeldecke geöffnet, um den Druck zu minimieren. Mit Erfolg. Liah-Mara kehrt aus dem Koma zurück und überlebt. Noch am gleichen Tag erhalten die Eltern einen Anruf. Es gibt eine Erklärung für all die Schmerzen, die die Kleine erleiden muss: Liah-Mara leidet an Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (kurz HLH), einer schweren, sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Nur eine Stammzelltransplantation kann das Leben der kleinen Kämpferin retten. So beschreibt es DKMS in einer Pressemitteilung.

Auf der Website der gemeinnützigen Organisation – www.dkms.de/liah-mara – wurde jetzt ein Aufruf zur Typisierung für die schwer erkrankte Emderin gestartet. Unterstützung bekommt Liah-Mara auch von Leukin, einem Verein zur Hilfe leukämieerkrankter Kinder: „Liah-Mara ist nicht an Blutkrebs erkrankt. Es handelt sich um einen Gendefekt des Immunsystems. Trotzdem benötigt sie dringend eine Stammzellspende. Wir haben sofort unsere Unterstützung zugesichert, und es liegt uns sehr am Herzen, schnellstmöglich einen geeigneten Spender zu finden“, so Anna Fennen , erste Vorsitzende von Leukin.

Das wünschen sich natürlich auch die Eltern der kleinen Liah-Mara und richten sich mit rührenden Worten an die Öffentlichkeit: „Liah-Mara freut sich auf ihre Zukunft, will die ganze Welt erobern und ist neugierig auf alles, was das Leben für sie bereithält. Aber damit sie gesund werden kann, brauchen wir einen passenden Spender, der das Leben unseres Kindes rettet. Deshalb bitten wir alle: helft uns und lasst euch registrieren. Jeder Einzelne erhöht die Chance, dass unser einziger Wunsch, unser Kind zu retten, Wirklichkeit wird.“

 


 

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